actie-voor-kim
Description :
Iedereen van harte welkom op de blog van Kim.
Kim is een elfjarig maisje met het syndroom van McCune-Albright: Het syndroom van McCune-Albright is een zeer zeldame ziekte.
De meest opvallende symptomen van de ziekte zijn fibreuze dysplasie, hormonale stoornissen en huidproblemen.
De huidproblemen manifesteren zich in de zogenaamde koffie-met-melk plekken maar zorgen verder voor het minst problemen.
Erger is het met de hormonale stoornissen; zij veroorzaken een vroegtijde puberteit met alle lichamelijke maar zeker ook mentale problemen van dien.
En dan is er nog het ergste symptoom;de fibreuze dysplasie,botweefsel wordt zo broos dat zelfs spontaan breuken optreden van de meest belangrijke beenderen (been,heup,...)
gelukkig wordt Kim omringd door een uitgebreid medisch team en wordt ze op de voet gevolgd in haar ontwikkeling.Maar...McCune-Albright is één van die zeldzame ziekten die door geen enkele ziekteverzekering wordt erkend net omdat ze zo zeldzaam is.een aantal van de medische ingrepen en medicijnen zijn dus volledig ten laste van de patiënt. Om deze financiele druk voor de ouders te verlichten werd dire jaar geleden de Actie voor Kim in het leven geroepen.
Belgique
Ter informatie: Bednet is een speciale geinstalleerde internet aansluiting die in contact staat met de klas. Kim kan eens ze thuis revalideert ,de lessen volgen die meester Dieter geeft in de klas alsof ze er zelf bij is. Met dank aan alle ouders van de zesde klassers, die hiervoor (i.v.m. wet op privacy) hun akkoord gaven.
